Życie z chorobą autoimmunologiczną

Całkiem niedawno, 10 maja obchodzony był Światowy Dzień Tocznia.  Z tej okazji ruszyła akcja #TOCZENwspolnawalka, uświadamiająca społeczeństwo na temat choroby jaką jest toczeń. Jak już pisałam na facebooku, całym sercem popieram tę akcję. Mało kto wie, czym jest ta choroba, jak bardzo potrafi uprzykrzyć życie i obniżyć jego komfort. Generalnie świadomość społeczeństwa na temat chorób autoimmunologicznych jest bardzo znikoma. Tymczasem Nas, osób dotkniętych tymi chorobami jest coraz więcej.

Daleka jestem od użalania się nad swoim losem.  Wiecie, wyglądam krzepko, nie mam widocznych symptomów choroby, nie utykam, nie poruszam się o kulach. Z boku mogę wyglądać na okaz zdrowia, ot po prostu 33 letnia baba w kwiecie wieku. Do tego wszystkiego w ostatnim czasie dość dużo się ruszam, złapałam bakcyla i .. biegam. Nie minęło mi. Nie zraził mnie ból kolana. Ruch jest ważny, potrzebny, daje mi poczucie kontroli. Kontroli nad swoim ciałem i duchem.

Kiedy się ruszasz to wiesz, że żyjesz – dewiza wielu osób.

Dlatego ruszam się, biegam i dreptam pieszo. A, że czasami coś zaboli? Tu strzyknie, tam strzyknie, gdzieś zapiecze, jakiś mikroskurcz. Biorę to na klatę. Nie jestem  jednak okazem zdrowia, choć mogę na takowy wyglądać.

Chociaż…

To, że czegoś nie widać nie oznacza, że tego nie ma. Jest taki ból, dyskomfort, który przypomina mi, że jednak w 100 procentach sprawna nie jestem. Ostatnio trochę nasila się po bieganiu, rwie na zmianę pogody. To jest właśnie TEN ból, TA choroba, będę miewać przykrucze,  rwania, mrowienia… I nic z tym nie zrobię. Od 12 lat jestem zdiagnozowana. Twardzina, czyli jak to kiedyś jakiś spec od robienia szumu powiedział : choroba, która zamienia ludzi w kamień. Bardzo k..wa „zabawne”. Bardzo!  Kiedyś wpadło mi w ręce czasopismo medyczne z takim chwytliwym tytułem artykułu. Ten artykuł zresztą wyrządził mi wielką krzywdę.


Kilka suchych faktów:
Twardzina ograniczona (morphea, localized scleroderma) jest chorobą tkanki łącznej, która manifestuje się zajęciem skóry, tkanki podskórnej oraz tkanek leżących poniżej – powięzi, mięśni lub kości. Leczenie twardziny ograniczonej zależy od postaci klinicznej, nasilenia lub aktywności choroby, rozległości wykwitów oraz wieku pacjenta. Zmiany skórne charakteryzują się twardymi, wyraźnie odgraniczonymi ogniskami barwy porcelanowej. Początkowo są one otoczone obwódką barwy fiołkowej, a następnie ulegają przebarwieniu i zanikowi. Występują osłabienie siły mięśniowej i przykurcze w stawach. Źródło: www.termedia.pl
29 czerwca obchodzony jest Europejski Dzień Chorych na Twardzinę.
www.pixabay.com

Pytania…/Kiedyś…

Dlaczego trafiło na mnie?

Każdy chory zadaje sobie takie pytanie. Ja mam świadomość tego, że moje dzieciństwo, choć wspominam je miło, obfitowało także w ekstremalnie stresowe sytuacje. Dlatego nie łudzę się. Autoagresja to skumulowany w nadmiarze stres w moim ciele. Niechciany owoc przeżyć, niekoniecznie tych pozytywnych.

Dzieci?

Lokalizacja mojej choroby to rejony brzucha. Skóra twardnieje, czasami boli, pomimo tego, że wciąż smarujesz się maściami i łykasz witaminę E. Będąc już w ciąży z moją córką miałam jeden dzień podczas którego bardzo bolało mnie chorobowo zmienione miejsce. Czułam bolesne ściąganie skóry. Coś okropnego. Ale… na szczęście to był tylko jeden dzień. Ciąża nie wpłynęła na chorobę, a choroba na ciążę. Kamień z serca.

A co jeśli postać ograniczona przejdzie w postać układową?

Obawiam się takiego scenariusza, ale na pewno z biegiem lat coraz spokojniej podchodzę do tego tematu. Choroba może zająć: płuca, nerki, albo serce. Może, ale nie musi. Rosyjska ruletka.

Stres towarzyszył mi każdego dnia, rozhulał nerwicę, która doprowadziła mnie do takiego stanu, że dosłownie wymusiłam płaczem na lekarzu tomografię płuc żeby sprawdzić czy nie mam przypadkiem zwłóknień. Choć nie było jakichkolwiek podstaw aby tak sądzić. Nerwica spowodowała problemy z oddychaniem, nie mogłam wziąć głębszego wdechu, wyobraźnia podpowiedziała mi, że to pewnie przez zwłóknienia w płucach, które mogą być wynikiem choroby. Oczywiście wyniki były prawidłowe.

Stres, który jest głównym wrogiem chorób autoimmunologicznych przyczepił się do mnie niczym huba. Karmił się moimi złymi emocjami, moim strachem.

Stres. Czynnik, który najprawdopodobniej wywołał moją chorobę. Który wywołuje większość poważnych chorób na tym świecie.

Kiedyś, dawno temu żyłam pełnią tej choroby. Zamiast żyć pełnią życia, ja czekałam aż ziści się czarny scenariusz i wyląduję na wózku inwalidzkim (wersja light). Ciągłe kontrole, naświetlania, maści, witaminy, badania krwi i cuda na kiju. Dermatolog, reumatolog, rehabilitacja. Dla młodej dziewczyny, która dopiero wkracza w dorosłe życie świat się zawalił. Leczenie doraźne, zachowawcze, konkretów brak.

 

Dziś…

A ja tymczasem chciałabym nie ograniczać się, mieć swoje ciało pod kontrolą. Nie wypierając przy tym świadomości choroby. Która mimo, że nie postępuje to jednak wciąż jest. Przeciwciała są. Znamiona są. Cóż z tego, że się opalają? Moje prawe biodro wygląda tak jakbym była ofiarą przemocy domowej. Jest sino szare, błyszczące, z mnóstwem żył ,,na wierzchu”, czasami dziwnie narywa…

Zmiana pogody lub większa aktywność fizyczna sprowadzają mnie do porządku, uczą pokory i szacunku do własnego ciała. W moim chorowaniu nie mam miejsca na demony, strachy, nerwice i niepotrzebne stresy. Pozbycie się ich to była jedna możliwość abym w pełni mogła oddać się … życiu … po prostu.


 

Żadna, nawet najcięższa choroba nie musi być końcem świata. Niestety brak świadomości, trafienie na nieodpowiednich lekarzy, brak wsparcia wśród bliskich osób, może zaprocentować totalnym dołkiem psychicznym i wzmożonym stresem. Dlatego życzę Ci jak najwięcej dobrych ludzi obok Ciebie. Możesz poszukać wsparcia w sieci. Kawał dobrej roboty odwala Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem   http://3majmysierazem.pl/strona-glowna/ Pamiętaj, że wyparcie choroby nie jest żadnym gwarantem szybkiego pogodzenia się z diagnozą. Bo Twoje ciało daje i dawać się będzie we znaki, ból, znamiona je znaczące, to wszystko jest. I musisz się liczyć, że to zostanie z Tobą do końca Twoich dni. Być może do końca swojego życia będziesz skazany na kontrolne wizyty lekarskie, okresowe pobyty w szpitalu i łykanie garści tabsów z rana. Proszę Cię jednak: Zakasaj rękawy i stopniowo ograniczaj i eliminuj stres ze swojego życia. W diabły niech idą wszyscy Ci którzy skazali Cię na powolne wykluczenie ze społeczeństwa tylko na podstawie Twojej choroby, albo co gorsza – uważają Ciebie za hipochondryka.  I jeszcze jedno na koniec…Nie czytaj o tym co może się stać w najgorszym przypadku … bo każdy przypadek jest inny.


 

 

 

6 comments
  1. Też choruję na nieuleczalną, bardzo bolesną chorobę która kieruje moim całym życiem… nie zadaję już pytań: dlaczego? żyję, uśmiecham się bo nie ma przecież innego wyjścia…

    1. Pięknie dziękuję za Twój komentarz! Życzę Ci dużo cierpliwości i siły :*

  2. Wsparcie najbliższych jest bardzo ważne.

    1. Zdecydowanie, wsparcie dużo daje, ale człowiek w ogólnym rozrachunku sam w sobie musi znaleźć siłę do walki.

  3. Bardzo sztampowy mój komentarz, ale masz rację i piękny, mądry wpis. Ja mam tylko ochotę zwrócić na jedno uwagę, że dojście do stanu świadomości jaki Ty teraz masz wymaga długiego procesu, dojrzałości. Bo nic nie dzieje się od tak 🙂

    1. Trochę wody musiało upłynąć zanim zaakceptowałam taki stan rzeczy. Moje ograniczenia związane z chorobą są naprawdę bardzo dyskretne, dlatego podziwiam tych, którzy lekko nie mają bo choroba ich ogranicza w większym stopniu niż mnie. Generalnie dużo mi dała świadomość, że ta choroba nie przyszła do mnie bez powodu, to taki tatuaż przeżyć (dosłownie i w przenośni). Dziękuję za Twój komentarz 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.